Az applikációról
Mi a HepaCare® Mobil Applikáció?
A HepaCare® Mobil Applikáció (továbbiakban Applikáció) olyan okos telefonokra (iOS és Android operációs rendszerekre) szerkesztetett kockázatbecslő kérdőív és betegtájékoztató/irányító rendszer, amellyel a felhasználó felmérheti a hepatitis B vírus (HBV) valamint a hepatitis C vírus (HCV) fertőzöttségének kockázatát (nagyon magas, az átlagosnál magasabb, vagy az átlagosnál nem magasabb kockázat). A kockázatbecslés szakmai meggondolásokon alapul, de a kérdőív nem validált (validálása folyamatban van). Segítséget kap ahhoz is, hogy a fertőzöttség kockázatától függően milyen módon kerülheti el, hogy a két vírus valamelyike miatt súlyos májkárosodás, májzsugor vagy májrák alakuljon ki Önnél. A HBV, illetve a HCV fertőzésről, a heveny (akut) májgyulladásról és a májzsugorról a külön fejezetekben kaphat további tájékoztatást.
Az Applikáció kifejlesztését az indokolta, hogy a HBV/HCV fertőzöttség vizsgálata nem része a rutin betegellátásnak, ugyanakkor a vírusfertőzések időben történő felismerése (a HBV szaporodásának gátlásával, a HCV fertőzés megszüntetésével) lehetőséget ad a nem ritkán súlyos következmények elkerülésére vagy azok kockázatának csökkentésére. A szokásos orvosi ellátások során a fertőzöttségre általában nem derül fény, ezért – indokolt esetben – a fertőzöttség időben történő felismerésére célzott szűrővizsgálatra van szükség. Az Applikáció abban segít Önnek, hogy eldönthesse, szükséges-e szűrővizsgálaton részt vennie, valamint abban is, hol és hogyan vehet részt szűrővizsgálaton, illetve – fertőzöttsége esetén – hol és hogyan kaphat megfelelő ellátást.
FELHÍVJUK FIGYELMÉT, HOGY A KOCKÁZATBECSLŐS KÉRDŐÍV NEM VALIDÁLT, ÉS NEM HELYETTESÍTI A TÉNYLEGES LABORATÓRIUMI SZŰRŐVIZSGÁLATOKAT!
A HEPACARE® MOBIL APPLIKÁCIÓT ÜZEMELTETŐ MÁJBETEGEKÉRT ALAPÍTVÁNY AZ APPLIKÁCIÓ HASZNÁLATÁBÓL ADÓDÓ KOCKÁZATOKÉRT ÉS ESETLEGES HÁTRÁNYOKÉRT VAGY KÁROKÉRT NEM VÁLLAL FELELŐSSÉGET!
Mennyire megbízható-e a HepaCare® Mobil Applikációval végzett HBV/HCV kockázatbecslés?
A kockázatbecslő kérdőívet olyan szakemberek állították össze, akik a HBV és a HCV fertőzések terjedési útjaival, valamint az általuk okozott májbetegségekkel és azok kezelésével széleskörű tapasztalatokkal rendelkeznek. Ugyanakkor a kérdőív nem validált, azaz nem tudható biztosan, hogy a nagyon magas, az átlagosnál magasabb, vagy az átlagosnál nem magasabb kockázat pontosan milyen fertőzöttségi valószínűséget jelent: a nagyon magas kockázat sem jelent feltétlenül fertőzöttséget, ahogyan az átlagosnál nem magasabb kockázat sem zárja ki azt. (A kérdőív validálása folyamatban van.)
Hogyan értelmezendő a nagyon magas HBV/HCV fertőzöttségi kockázat?
A nagyon magas fertőzöttségi kockázatú egyéneknél – amennyiben a fertőzöttség nem ismert, valamint amennyiben korábban nem történt szűrővizsgálat, vagy a legutóbbi szűrővizsgálat óta több év telt el – a HBV és/vagy a HCV fertőzöttség lehetősége miatt laboratóriumi szűrővizsgálat (ún. HBsAg illetve anti-HCV ellenanyag vizsgálat) szükséges. A vizsgálatokat kérheti háziorvosától, vagy a HepaCare® Mobil Applikáción keresztül előjegyzési időpontot kaphat a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok valamelyikébe. Jelentkezhet továbbá a fertőzöttség felderítésére kialakított anonim (tehát személyi azonosítás nélküli) hepatitis C szűrőpontok valamelyikében, mely anonim szűrőpontokon csak HCV szűrésre van mód.
Amennyiben HBV/HCV fertőzöttségről tud, vagy a laboratórium szűrővizsgálatok fertőzöttségre utalnak, vagy a kockázatbecslő kérdőív kitöltése alapján fertőzöttségének kockázata nagyon magas, és egy éven belül nem járt már emiatt szakrendelésen, a HepaCare® Mobil Applikáción keresztül elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot kaphat a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok bármelyikébe. A centrumokban a hepatológiai/gasztroenterológiai/infektológiai szakrendelések beutalóval vehetők igénybe, tehát kérjen háziorvosától beutalót.
Hogyan értelmezendő az átlagosnál magasabb, illetve az átlagosnál nem magasabb HBV/HCV fertőzöttségi kockázat?
Az átlagosnál magasabb fertőzöttségi kockázatú egyéneknél – amennyiben a fertőzöttség nem ismert, valamint amennyiben korábban nem történt szűrővizsgálat, vagy a legutóbbi szűrővizsgálat óta több év telt el – a HBV és/vagy a HCV fertőzöttség lehetősége miatt laboratóriumi szűrővizsgálat (ún. HBsAg illetve anti-HCV ellenanyag vizsgálat) szintén indokolt. A vizsgálatot kérheti háziorvosától. Jelentkezhet továbbá a fertőzöttség felderítésére kialakított anonim (tehát személyi azonosítás nélküli) HCV szűrőpontok valamelyikében. Az anonim szűrőpontokon azonban csak HCV szűrésre van mód (mely 2-3-szor gyakoribb Magyarországon, mint a HBV fertőzés).
Amennyiben HBV/HCV fertőzöttségről tud, vagy a laboratórium szűrővizsgálatok fertőzöttségre utalnak, vagy a kockázatbecslő kérdőív kitöltése alapján fertőzöttségének kockázata nagyon magas, és egy éven belül nem járt már emiatt szakrendelésen, a HepaCare® Mobil Applikáción keresztül elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot kaphat a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok bármelyikébe. A centrumokban a hepatológiai/gasztroenterológiai/infektológiai szakrendelések beutalóval vehetők igénybe, tehát kérjen háziorvosától beutalót.
Hogyan értelmezendő az átlagosnál nem magasabb HBV/HCV fertőzöttségi kockázat?
Az átlagosnál magasabb, illetve az átlagosnál nem magasabb HBV/HCV fertőzöttségi kockázat azt jelenti, hogy az Ön által adott válaszok alapján az átlagosnál magasabb, vagy az átlagosnál nem magasabb annak a kockázata, hogy Ön HBV és/vagy HCV fertőzött. Ugyanakkor az átlagosnál nem magasabb kockázat nem zárja ki a HBV/HCV fertőzöttséget, és nem ad tájékoztatást arról sem, hogy esetleg májbeteg-e. Az átlagost meg nem haladó kockázat esetén is indokolt lehet májbetegség és/vagy HBV/HCV fertőzöttség irányában szűrővizsgálat végzése. Amennyiben HBV/HCV fertőzöttsége nem ismert, háziorvosától kérhet laboratóriumi szűrővizsgálatot (ún. HBsAg illetve anti-HCV ellenanyag vizsgálat).
Amennyiben HBV/HCV fertőzöttségről tud, vagy a laboratórium szűrővizsgálatok fertőzöttségre utalnak, vagy a kockázatbecslő kérdőív kitöltése alapján fertőzöttségének kockázata nagyon magas, és egy éven belül nem járt már emiatt szakrendelésen, a HepaCare® Mobil Applikáción keresztül elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot kaphat a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok bármelyikébe. A centrumokban a hepatológiai/gasztroenterológiai/infektológiai szakrendelések beutalóval vehetők igénybe, tehát kérjen háziorvosától beutalót.
Milyen feltételekkel használhatja a HepaCare® Mobil Applikációt?
Az Applikáció ingyenesen letölthető az AppStore illetve a GooglePlay internetes áruházakból, és díjtalanul használható. A kockázatbecslő kérdőív kitöltése anonim, csupán néhány percet vesz igénybe. Az Applikációt üzemeltető Májbetegekért Alapítvány a kitöltött kérdőíveket statisztikai céllal anonim módon tárolja, a kitöltő személy vagy a kitöltéskor használt eszköz adatainak/azonosítóinak tárolása nélkül.
Amennyiben az Applikáció kockázatbecslő kérdőívének kitöltése alapján magas, vagy az átlagosnál magasabb a HBV/HCV fertőzöttségi kockázata, díjtalanul jelentkezhet a fertőzöttség felderítésére kialakított anonim (tehát személyi azonosítás nélküli) hepatitis C szűrőpontok valamelyikében, mely anonim szűrőpontokon csak HCV szűrésre van mód.
Igazolt fertőzöttsége esetén az Applikáción keresztül szintén díjtalanul biztosíthat elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok valamelyikébe. Ilyen esetben azonban e-mail címének megadása szükséges. Az Applikáció az Ön által megadott e-mail címre küldi el az időpont biztosításához szükséges információkat. A centrumokban a hepatológiai/gasztroenterológiai/infektológiai szakrendelések beutalóval vehetők igénybe, tehát kérjen háziorvosától beutalót.
E-mail címe megadásával az Applikációt igénybe vevő személy felkerül a Májbetegekért Alapítvány levelezési listájára, melyen keresztül a HBV/HCV fertőzésekkel és kezelésükkel kapcsolatos információkat kaphat. Az Alapítvány az e-mail címet egyéb célra nem használja, ezen keresztül hirdetéseket nem küld, az e-mail címet harmadik félnek nem adja át. A levelezési listáról bármikor leiratkozhat. E-mail címének megadása a kérdőív kitöltéséhez nem kötelező, de előnyére szolgálhat. Ezért javasoljuk, adja meg e-mail címét.
Hogyan használja a HepaCare® Mobil Applikáció HBV/HCV kockázatbecslő kérdőívet?
Az applikáció ingyenesen tölthető le az AppStore, illetve a GooglePlay internetes áruházakból, és díjtalanul használható. Az applikáció letöltését és elindítását követően a kockázatbecslő kérdőív kérdéseinek megválaszolásával tájékozódhat HBV/HCV fertőzöttségének kockázatáról (nagyon magas, az átlagosnál magasabb, vagy az átlagosnál nem magasabb kockázat). A kockázatbecslő kérdőív kitöltése anonim, csupán néhány percet vesz igénybe. Kérjük, legjobb tudása szerint válaszoljon a kérdésekre. Amennyiben tévesen töltötte ki a kérdőívet, ismét elindíthatja az applikációt.
A veszélyeztetettség mértéke szerint tájékoztatást kap a további teendőkről, valamint arról is, hol, és milyen módon vehet részt szűrővizsgálaton.
Hogyan tud elsőbbségi előjegyzési időpontot biztosítani a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok valamelyikébe a HepaCare® Mobil Applikáció segítségével?
Amennyiben HBV/HCV fertőzöttségről tud, vagy a laboratórium szűrővizsgálatok fertőzöttségre utalnak, vagy a kockázatbecslő kérdőív kitöltése alapján fertőzöttségének kockázata nagyon magas, és egy éven belül nem járt már emiatt szakrendelésen, a HepaCare® Mobil Applikáción keresztül elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot kaphat a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok bármelyikébe. Az Applikáció egyszeri, korlátozott idejű hozzáférési lehetőséget nyújt egy másik internetes program, az ún. Hepatitisz Regiszter (HepReg) on-line előjegyzési rendszeréhez, melyen keresztül Ön elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot kaphat a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok valamelyikébe. Az Applikáció az időpont biztosításához szükséges HepReg hozzáférési adatokat (felhasználónév, jelszó) az Ön által megadott e-mail címre küldi meg. A hozzáférési adatok megérkezésekor két hét áll rendelkezésére, hogy előjegyzési időpontot kérjen. Ennek lejárta után háziorvosától kérheti az előjegyzést, vagy ismét kitöltheti az Applikáció kockázatbecslő kérdőívét az ismételt HepReg hozzáféréshez és on-line előjegyzéshez. A kezelésre kijelölt centrumokban a hepatológiai/gasztroenterológiai/infektológiai szakrendelések beutalóval vehetők igénybe, tehát kérjen háziorvosától beutalót.
Felhasználják-e az Ön által kitöltött kockázatbecslő kérdőív adatait?
A Májbetegekért Alapítvány a kérdőív és az Applikáció hatékonyságát értékelni kívánja. Ezért a kérdőíven adott válaszait – személyes adatai nélkül – későbbi elemzés céljából tároljuk és felhasználjuk. A kockázatbecslő kérdőív kitöltésekor nem kerül tárolásra sem a kitöltésre használt eszköz bármilyen azonosítója, sem a kitöltő telefonszáma vagy e-mail címe. Az elemzések során a kitöltő személye nem lesz azonosítható.
Mi a Hepatitisz Regiszter (HepReg)
A Hepatitisz Regisztert (HepReg, www.hepreg.hu) a szakmai szervezetek által létrehozott, a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő gyógyszer-allokációját is támogató, a HCV és az interferon kezelésben részesülő HBV fertőzött betegek és kezelésük országosan egységes és átlátható nyilvántartására, és követésére létrehozott internet alapú adatbázis.
A HepReg lehetővé teszi, hogy az igazoltan HBV/HCV fertőzött, valamint a nagyon magas fertőzöttségi kockázatú egyének vagy kezelőorvosaik elsőbbségi (általában 14 napon belüli) előjegyzési időpontot kaphassanak a HBV és a HCV fertőzés kivizsgálására és kezelésére kijelölt centrumok valamelyikébe.
A Hepatitisz Regisztert a Hepatitis Terápiás Bizottság működteti. A regiszter tulajdonosa a Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekciója.
Milyen testület a Hepatitis Terápiás Bizottság?
A Hepatitis Terápiás Bizottság (továbbiakban: Bizottság) a krónikus vírusos májgyulladásban szenvedő betegek ellátásában érintett szakmai szervezetek által létrehozott, a szervezetek által delegált tagokból álló testület. Működését és összetételét külön dokumentum szabályozza. Legfőbb feladatai: véleményt ad arról, hogy a vírusos májgyulladás miatti kezelés indokolt-e, valamint javaslatot tesz a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő részére a kezeléshez szükséges gyógyszerek rendelkezésre-bocsátására. (A Bizottságnak emellett egyéb szakmai feladatai is vannak.)
JAVASOLJUK, HOGY A HEPACARE® MOBIL APPLIKÁCIÓ RÉSZÉT KÉPEZŐ HBV/HCV KOCKÁZATBECSLŐ KÉRDŐÍV KITÖLTÉSÉVEL TÁJÉKOZÓDJON FERTŐZÖTTSÉGÉNEK KOCKÁZATÁRÓL!